Smernice za dobro prakso

Vpogledi v raziskave: Rezultati kakovosti življenja v PIU in v skupnostni skrbi

Tu predstavljene smernice so nastale na podlagi sistematičnega pregleda strokovne in »sive« (op. nepublicistična dela) literature, raziskovalnih izsledkov, spletnih virov, usposabljanj, učnih virov, orodij za ocenjevanje kakovosti življenja in orodij za ocenjevanje PIU. Cilj sistematičnega pregleda je bil opredeliti vse dosedanje ugotovitve, na podlagi katerih bi lahko izpostavili koristne načine merjenja vpliva storitev na kakovost življenja: kako so vplivi storitev na kakovost življenja obravnavani v zakonodaji, kako so jih ocenjevali financerji, kako so jih merili izvajalci, kako podrobno so bili opisani v specifikacijah programov, kako so bili vključeni v smernice za kakovost in kako so jih raziskovali strokovnjaki. Izvedli smo dva ločena pregleda. En pregled je bil osredotočen na PIU, drug pa na storitve zdravstvenega, socialnega varstva in skupnostne skrbi.

Projekt QOLIVET se osredotoča na učinke programov in mehanizmov izvajanja storitev na kakovost življenja na področju skupnostne skrbi ter poklicnega izobraževanja in usposabljanja (v nadaljevanju PIU). Ciljna skupina so vsi, ki izvajajo ali prejemajo storitve na celotnem področju: od skupnostne skrbi, samostojnega življenja in rehabilitacije do razvoja predpoklicnih in poklicnih znanj in spretnosti.

Pristop QOLIVET temelji na modelu kakovosti življenja, ki ga je predlagala mednarodna skupina strokovnjakov in s katerim je mogoče obravnavati področja in razsežnosti kakovosti življenja, pomembne za skupnostno skrb in PIU [1].

Dokumenti, pregledani pri pripravi smernic, zajemajo širok razpon vsebin, značilnosti uporabnikov in vrst storitev. Cilj pregleda je združiti razmišljanja, kaj je mogoče uporabiti za razvoj izboljšanja storitev za spodbujanje večje kakovosti življenja in ustreznih orodij za merjenje rezultatov in vpliva, ki se uporabljajo v različnih sektorjih in storitvah. Rezultate in zaključke tega procesa si je moč ogledati v sinteznem poročilu QOLIVET [2].

Ugotovitve raziskovalnega procesa in analize so bile predstavljene ključnim strokovnim delavcem vseh partnerjev na tridnevnem seminarju. Strokovni delavci so lahko predlagali teme, ki jih je treba prednostno obravnavati pri izvajanju storitev, katerih cilj je izboljšati kakovost življenja uporabnikov. Rezultate seminarja so bili posredovani partnerjem in doseženo je bilo soglasje o 15 smernicah, predstavljenih na tem mestu spletne strani.

Podlaga in ozadje

Pristop QOLIVET temelji na konceptu, da je treba storitve obravnavati kot aktivnosti na poti k vključevanju in samostojnosti [3][4]. Za nekatere ljudi, zlasti tiste, ki začenjajo odraslo življenje, se ta pot razteza čez številne sektorje, ki se s sistemskega vidika pogosto obravnavajo kot ločeni stebri politike in storitev. Partnerji projekta QOLIVET si prizadevajo, da bi neprekinjena podpora in intervencije premostile vrzeli med sektorji zdravstvenega in socialnega varstva, skupnostne skrbi ter PIU; predvsem da bi uporabnikom teh storitev omogočila napredovanje in uspešen prehod. Še posebej na področju PIU pogosto prihaja do izključenosti in odvisnosti uporabnika storitve od posamezne inštitucije, kar je mogoče spremeniti z medsektorskim sodelovanjem.

Projekt QOLIVET se osredotoča na ljudi, ki začenjajo odraslo življenje, sicer pa številni opisani koncepti izhajajo iz inkluzivnega učenja na primarni in sekundarni ravni oziroma so enako pomembni tudi v odraslem življenju.

Predpogoj za učinkovit medsektorski sistemski odziv je, da je temeljni okvir združljiv s predvidenimi učinki vseh sektorjev ter da se lahko uporablja za usklajevanje prednostnih nalog in spremljanje napredka pri vključevanju. Partnerji projekta QOLIVET menimo, da je lahko ugotavljanje vpliva storitev, ki ga imajo na kakovost življenja, podlaga za takšen okvir. To stališče temelji na izredni pomembnosti, ki jo je v zadnjih dveh desetletjih vpliv storitev na kakovost življenja pridobil v sektorjih zdravstvenega in socialnega varstva, skupnostne skrbi ter PIU.

Pojmovanje kakovosti življenja v različnih sektorjih se razlikuje. V sektorju zdravstvenega in socialnega varstva ter skupnostne skrbi je kakovost življenja postala prednostna usmeritev v kontekstu usmerjanja od kongregiranega življenja (ang. congregated living; op. gre za vrsto objektov, kjer ljudje, pri čemer običajno večina oziroma vsi med sabo niso v sorodu, živijo ali prenočujejo in uporabljajo skupne prostore, npr. skupne spalne prostore, kopalnice, kuhinje, kot so na primer: zavetišča, zavodi za prestajanje kazni, nastanitvene ustanove za otroke in mladino, prevzgojni domovi) proti življenju v skupnosti [5]. V sektorju PIU se to odraža v vse večjem številu pozivov k razširitvi področja ozkih tehničnih in poklicnih kompetenc s prenosljivimi spretnostmi, aktivnim vključevanjem in aktivnim državljanstvom [6].

Namen smernic dobre prakse je združiti ti dve perspektivi z uporabo prej opisanega Schalock/Verdugo modela kakovosti življenja [7], tako da bodo odražale temeljna načela, na katerih je mogoče graditi trajnostno pot do vključevanja. Za namene krepitve zmogljivosti sistema jih lahko uporabimo tudi pri drugih mehanizmih, ki se razvijajo v okviru projekta QOLIVET.

Koristna vsebina

[1] Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K. D. & Parmenter, T. (2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons with Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40(6): 457–470. DOI: 10.1352/0047-6765(2002)040<0457:CMAAOQ>2.0.CO;2

[2] QOLIVET Partnership. (2021). Measuring the Quality of Life Impact of Care, Education and Training: Summary Synthesis Report. European Platform for Rehabilitation, Brussels, Belgium.

[3] Lord, J & Hutchinson, P. (2007). Pathways to Inclusion: Building a New Story with People and Communities. Captus Ontario, CA: Press

[4] Rose, R., & Shevlin, M. (2021). Establishing Pathways to Inclusion: Investigating the Experiences and Outcomes for Students with Special Educational Needs. UK: Routledge.

[5] McCarron, M., Lombard-Vance, R., Murphy, E., O’Donovan, M., Webb, N., Sheaf, G., McCallion, P., Stancliffe, R., Normand, C., Smith, V. &, May, P. (2018). Quality of Life Outcomes and Costs Associated with Moving from Congregated Settings to Community Living Arrangements for People with Intellectual Disability: An Evidence Review. Health Research Board, Ireland.

[6] Wheelahan, L., & Moodie, G. (2016). Global Trends In TVET: A Framework for Social Justice. Education International.

[7] Verdugo, M., Navas, P., Gómez, L. & Schalock, R.  (2012). The Concept of Quality of Life and its Role in Enhancing Human Rights in the Field of Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56(11): 1036–1045.